Ratschläge von Morbus Sudeck Betroffenen an Angehörige

 

  • Nehmen Sie die Erkrankung Ihres Partners/in, Familienangehörigen ernst und informieren Sie sich gemeinsam über die Therapiemöglichkeiten und die eventuell möglichen Langzeitfolgen des Betroffenen in beruflicher und familiärer Hinsicht
  • Morbus Sudeck Betroffene sind in Ihrem alltäglichen Umgang nicht immer „einfach“. Die Krankheit ist zum Teil mit „höllischen“ Schmerzen verbunden, die von den Betroffenen nicht immer „kontrollierbar“ sind und zu Mißstimmungen führen können
  • Bringen Sie Verständnis und Einfühlungsvermögen für Ihren Partner/in, Familienangehörigen auf. Die wichtigste Medizin von Ihrer Seite ist Liebe und Zuneigung für den Betroffenen und Vertrauen in den Behandlungsverlauf der Therapeuten
  • Nehmen Sie sich persönlich auch die Möglichkeit einer „Auszeit“ von der chronischen Krankheit Ihres/r Partner/in, Familienangehörigen und tauschen Sie sich mit Freunden und Bekannten aus
  • Eine gemeinsames Gespräch mit dem Betroffenen und einem erfahrenen Psychotherpeuten kann unter Umständen sehr hilfreich sein
  • Denken Sie immer daran, die Krankheit des Betroffenen ist heilbar, aber es benötigt Zeit und die „richtige“ Therapie
  • Nehmen Sie genau wie der Betroffene diese Erkrankung an

13 Dinge, die man nicht einem chronischen Schmerzpatienten mit Morbus Sudeck sagen sollte:

  1. Du siehst gar nicht krank aus…
  2. Vielleicht sollst Du mehr aktiv werden…
  3. Du kannst lernen damit umzugehen…
  4. Du musst einfach nur Deine Schmerzen ausschalten…
  5. Das ist alles nur in Deinem Kopf…
  6. Das geht schon vorbei…
  7. Du hast einfach nur einen schlechten Tag…
  8. Du musst einfach mehr Übungen machen…
  9. Das kann doch gar nicht so schlimm sein…
  10. Du musst mehr positiv sein…
  11. Das bildest Du Dir doch nur ein…
  12. Es könnte noch schlechter sein…
  13. Es gibt Leute, denen geht es doch noch viel schlechter…

Dies sind Aussagen, die tagtäglich den Betroffenen zu Ohren kommen.

 

Liebe Freunde und Angehörige der Betroffenen, bitte versuchen Sie diese Aussagen zu vermeiden und gehen Sie positiv und „neutral“ mit dem Betroffenen um. Die Krankheit belastet sehr die Psyche, da 24 Stunden am Tag, 31 Tage im Monat, 365 Tage im Jahr Sudeck Patienten mit zum Teil höllischen und für das Umfeld nicht sichtbaren Schmerzen leben müssen.

 

 Quelle: Ergothrapeutin Fr. Röhrborn

Es gibt einen anderen Weg

Training gegen Phantomschmerzen ohne Medikamente
Phan­tom­schmer­zen in Fol­ge von Am­pu­ta­tio­nen füh­ren selbst Jah­re nach der Ope­ra­ti­on noch häu­fig zu Ein­schrän­kun­gen im All­tag und ver­rin­gern die per­sön­li­che Un­ab­hän­gig­keit der Be­trof­fe­nen. Mög­li­che me­di­ka­men­tö­se Be­hand­lun­gen brin­gen oft hef­ti­ge Ne­ben­wir­kun­gen mit sich und be­ein­träch­ti­gen den ge­wohn­ten Ta­ges­ab­lauf.

PACT (PA­ti­ent Cent­red Te­lereha­bi­li­ta­ti­on) ist ein durch die EU und das Ge­sund­heits­mi­nis­te­ri­um NRW ge­för­der­tes For­schungs- und Ent­wick­lungs­pro­gramm der Kaa­sa health, das in Zu­sam­men­ar­beit mit ver­schie­de­nen Kli­ni­ken und Uni­ver­si­tä­ten ent­stan­den ist. Ge­mein­sam mit dei­ner Hil­fe su­chen wir nach al­ter­na­ti­ven We­gen, dem Phan­tom­schmerz ein En­de zu be­rei­ten.
Zu die­sem Zweck füh­ren wir ei­ne re­prä­sen­ta­ti­ve me­di­zi­ni­sche Stu­die durch, in der die Wirk­sam­keit ver­schie­de­ner Be­hand­lungs­me­tho­den wis­sen­schaft­lich un­ter­sucht wird.

Wer eignet sich für diese Studie?

Teilnehmerinnen & Teilnehmer müssen: sich einer Amputation im Beinbereich unterzogen haben mindestens 18 Jahre alt sein

von beeinträchtigenden Phantomschmerzen betroffen sein

sich für mindestens 15 Minuten konzentrieren können und Instruktionen sowie Fragebögen verstehen.

Du willst teilnehmen?
Fülle die Online-Anmeldung aus oder kontaktiere uns:
Andreas Rothgangel
Projektleiter Telereha

phone 0211 730 635 11
mobil 0177 376 25 27
email ar@kaasahealth.com

Übungsanleitung für Patienten & Therapeuten

Nachfolgend finden Sie eine Anleitung für das selbstständige Üben mit der Spiegeltherapie. Zusätzlich dient sie Therapeuten als Orientierungshilfe für die Gestaltung der Spiegeltherapie. Wir empfehlen zuerst einen in der Spiegeltherapie erfahrenen Therapeuten zu kontaktieren, bevor man mit dem selbstständigen Training beginnt.

Hier geht es zur Informationsbroschüre und Übungsanleitung für Patienten und Therapeuten.

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Spiegeltherapie in der Rehabilitation

Seit Mai 2014 haben wir unsere Studie zur Wirksamkeit verschiedener nicht-medikamentöser Behandlungsmethoden gegen Phantomschmerzen gestartet. Hierfür suchen wir noch Patienten mit Phantomschmerzen nach Beinamputationen um aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen. Klicken Sie hier für mehr Informationen…

Phantomschmerz Studie

Bei der Spiegeltherapie wird ein Spiegel so in der Körpermitte des Patienten platziert, dass Bewegungen des gesunden Arms/Beins durch den Blick in den Spiegel als Bewegungen des betroffenen Arms/Beins wahrgenommen werden (siehe Photo). Der gelähmte Arm liegt hierbei hinter dem Spiegel und der nicht-gelähmte Arm vor dem Spiegel. Der gelähmte Arm wird dann entweder vom Therapeuten oder Angehörigen geführt oder der Patient beobachtet die Bewegungen seines gesunden Armes im Spiegel ohne dass eine Bewegung auf der gelähmten Seite stattfindet. Dadurch ergibt sich eine optische Illusion: Es scheint so, als würde sich der gelähmte Arm auch bewegen. Diese Illusion scheint bestimmte Hirnareale zu aktivieren, die einen positiven Einfluss auf die Rehabilitation haben. Anscheinend profitieren vor allem Patienten mit starken Gefühlsstörungen von dieser Therapie. So konnte bei einigen Patienten innerhalb klinischer Studien gezeigt werden, dass sich die Empfindungen und Beweglichkeit des betroffenen Armes durch die Therapie bessern ließen…. weiter

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Photo 1: Die Illusion im Spiegel

Ob und wie ein Patient von dieser Therapie profitiert, ist individuell unterschiedlich. Nicht jeder profitiert in gleichem Maße von der Therapie. Darum ist es wichtig, die Therapie erst einmal mit einem kundigen Therapeuten und dann evtl. selbstständig zu Hause oder mit dem Partner aus zu probieren. Einen Therapeuten in ihrer Nähe finden Sie in unserem Therapeutenverzeichnis. Informieren Sie sich hier.

Trainingsprogramm zur Unterstützung der Spiegeltherapie für ein selbstständiges Heimprogramm erhältlich. Weitere Informationen hier

 Bei anderen Krankheitsbildern ebenfalls wirksam

Spiegeltherapie scheint nicht nur nach einem Schlaganfall sondern auch bei anderen Krankheitsbildern wirksam zu sein. Hierzu zählen z.B. Missempfindungen und Schmerzen nach einer Amputation oder das komplexe regionale Schmerzsyndrom (ehem. Morbus Sudeck) weiterlesen…

Chronische Schmerzen

 

Was sind chronische Schmerzen?

In Deutschland leiden etwa 15 Mio. Menschen an chronischen Schmerzen. Bei etwa 2 Mio. Schmerzpatienten ist die Erkrankung in hohem Maße chronifiziert.  Diese chronischen Schmerzpatienten sind besonders auf die Behandlung durch Fachleute, also Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Spezielle Schmerztherapie“ angewiesen.

Im Gegensatz zum akuten Schmerz, den jeder von uns schon mal kennen gelernt hat, hat bei dieser eigenständigen Erkrankung der Schmerz seine akute „Warnfunktion“ verloren.

Dies bedeutet, dass sich der Schmerz in das Gehirn „eingebrannt“ hat. Das Nervensystem ist sozusagen überempfindlich geworden und reagiert selbst auf harmlose Reize, etwa leichte Berührungen, mit für Nichtbetroffene kaum vorstellbaren Schmerzen. Wenn Schmerzen nicht adäquat behandelt werden, kann es dazu kommen, dass die Nervenzellen auch dann Schmerz signalisieren, wenn überhaupt keine Reize erfolgt sind.

Viele chronisch Schmerzkranke leiden an Kopfschmerzen, Rückenschmerzen oder Nervenschmerzen, um nur einige Schmerzarten zu nennen.

Das Leben mit chronischen Schmerzen bringt viele Einschränkungen mit sich; angefangen von den Nebenwirkungen der Medikamente bis hin zum Unverständnis der Mitmenschen („Du siehst doch so gut aus… Wie kannst Du dann unter Schmerzen leiden?“). Eine Behandlung durch Hausärzte scheitert oft an fehlenden Spezialkenntnissen. Eine Hilfe ist die Behandlung durch Ärzte  mit der Zusatzbezeichnung „Spezielle Schmerztherapie“. Diese behandeln multimodal und interdisziplinär.

Sehen Sie hier den Mitschnitt einer Vortragsveranstaltung in Freiburg. Vier Referenten erklären den Schmerz und die Auswirkungen auf den ganzen.

Quelle: SchmerzLOS e.V.

Werden Sie zum Experten Ihrer Schmerzerkrankung

Nur wenn Sie das Entstehungsmuster Ihrer Schmerzen kennen, können Sie eine wirksame Strategie zu deren Linderung entwickeln.

Mit Hilfe entsprechender Informationen können Sie, als Betroffener zum Experten Ihrer Krankheit werden. Gerade bei chronischen Erkrankungen ist die Schulung (Psychoedukation) ein wichtiger Bestandteil der Schmerzbehandlung und der Psychotherapie. Ein ganz wesentlicher Teil ist die Aufklärung über die verschiedenen Erkrankungsbilder, Symptome, ihre Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten. Sie wirkt in der Regel entlastend. Betroffene fühlen sich weniger als Außenseiter und erfahren, dass die Symptome nicht eingebildet oder auf persönlicher Schwäche beruhen. [Weiter]

Gut verständlich werden in den hier angebotenen Informationen die komplexen Zusammenhänge zwischen seelischen, körperlichen und sozialen Faktoren bei chronischen Schmerzen erläutert. Diese Online-Psychoedukation berücksichtigt dabei aktuelle wissenschaftliche Informationen ebenso wie konkrete Behandlungsmöglichkeiten und Strategien wie man mit den Schmerzen besser umgehen kann. Diese Informationen dienen zur Unterstützung in der Therapie, ersetzen aber keine ärztliche Behandlung.

Bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises finden Sie gute und verständliche Informationen hier.

CRPS sind starke und länger anhaltende Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen (oder mehrerer Gliedmaßen), die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen.

Mehr Lesen: Schmerzsyndrome_CRPS_2012-09

Quelle: SchmerzLOS e. V
HN 09.11.2015

Diagnose CRPS Morbus Sudeck

Wie schon im Vorfeld beschrieben gibt es neben den klassischen Merkmalen der Morbus Sudeck Erkrankung auch einige apparative diagnostischen Möglichkeiten, die Erkrankung zu erkennen.

Die wichtigsten Merkmale der Erkrankung und die Möglichkeiten der apparativen Diagnostik möchten wir hier nochmal detailliert beschreiben.

Die Diagnostik orientiert sich in erster Linie am klinischen Beschwerdebild. Da dieses sehr variabel sein kann und eine Abgrenzung zu normalen posttraumatischen Verläufen häufig schwierig ist, wird die klinische Diagnose nicht selten verzögert oder falsch gestellt. Auch ein negativer apparativer diagnostischer Befund schließt nicht zweifelsfrei aus, dass Patienten an CRPS erkrankt sind. Erst der Spontanverlauf der Erkrankung ermöglicht in vielen Fällen eine zweifelsfreie Diagnose.

Aus medizinischer Sicht wurden für die Diagnostik des CRPS die Budapest Kriterien festgelegt. Hier eine Übersicht dazu:

IASP-Diagnosekriterien (Budapest-Kriterien) für CRPS 

1. Anhaltender Schmerz, der durch das Anfangstrauma nicht mehr erklärt wird.

2. In der Anamnese mindestens ein Symptom aus 3 der 4 folgenden

Kategorien:

a) Hyperalgesie (Überempfindlichkeit für Schmerzreize)

Hyperästhesie (Überempfindlichkeit für Berührung, Allodynie)

b) Asymmetrie der Hauttemperatur; Veränderung der Hautfarbe

c) Asymmetrie beim Schwitzen; Ödem

d) reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, «Paresen» (im Sinne von Schwäche), Veränderungen von Haar oder Nagelwachstum

3. Zum Zeitpunkt der Untersuchung mindestens ein Symptom aus 2 der

4 folgenden Kategorien:

a) Hyperalgesie auf spitze Reize (z.B. Nadelstich), Allodynie, Schmerz bei Druck auf Gelenke/Knochen/Muskeln

b) Asymmetrie der Hauttemperatur; Veränderung der Hautfarbe

c) Asymmetrie im Schwitzen; Ödem

d) reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, «Paresen» (im Sinne von Schwäche), Veränderungen von Haar oder Nagelwachstum

4. Es gibt keine andere Diagnose, die diese Schmerzen erklärt

Bewegungsstörungen:

Bei einigen Patienten besteht eine Schwäche der betroffenen Extremität, die im Akutstadium durch starke Schmerzen und das Ödem bedingt ist, im chronischen Stadium durch Kontrakturen und Fibrosen. Bei einigen Patienten ist zudem ein Tremor festzustellen.

Gefühlsstörungen:

Bei vielen Patienten kommt es zu einer stark erhöhten Schmerzempfindlichkeit meist auf mechanische Reize oder zur Allodynie, d. h. Schmerzen bei einer eigentlich nicht schmerzhaften Empfindung (z. B. Bestreichen der Haut mit einem Wattebausch). Bei vielen Patienten besteht ein Ruheschmerz, der individuell sehr unterschiedlich ausfällt (bzw. brennend oder prickelnd). In selteneren Fällen kommt es zu Taubheit oder einem Fremdheitsgefühl der betroffenen Extremität.

Hauttemperaturmessungen:

Bei Hauttemperaturmessungen mit einem Oberflächentemperaturmessgerät sind Temperaturunterschiede von > 1 Grad Celsius Seitendifferenz zwischen den Extremitäten messbar. In akuten Stadien wurden schon über 10 Grad Celsius gemessen.

Schwellungen:

Die Schwellung beschränkt sich normalerweise auf die schmerzhafte Körperregion und ist typischerweise scharf zur Körpermitte hin begrenzt.

PDF: Diagnose CRPS_Kriterien

Quellen:
Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)